قصة أم إماراتية تلهم المجتمع: 14 عاماً من الصبر مع ثلاثة أبناء مصابين بمتلازمة نادرة
لم تكن رحلة الأم الإماراتية ياسمين أحمد رحلة اعتيادية، بل مسيرة حافلة بالصبر والإصرار، خاضتها على مدار أكثر من 14 عاماً، بعدما واجهت واحدة من أصعب تجارب الحياة، إثر إصابة ثلاثة من أطفالها بمتلازمة جينية نادرة تُعرف باسم «كوفين – سيريس»، تسببت لهم بتأخر شديد في النمو والتطور الحركي والذهني.
بداية هذه القصة المؤثرة تعود إلى عام 2000، حين أنجبت ياسمين طفلتها الأولى “خولة”، لتبدأ منذ أسابيعها الأولى ملاحظة علامات مقلقة على الصغيرة، دفعتها للبحث عن تفسير طبي لحالتها.
رحلتها مع المستشفيات لم تتوقف منذ ذلك الحين، حتى جاء عام 2014 ليحمل معها صدمة وحقيقة غير متوقعة، حين أبلغها الأطباء بأن ثلاثة من أطفالها مصابون بالحالة ذاتها، رغم أن كلا الوالدين لا يحملان الطفرة الوراثية المسببة لها.
المأساة لم تتوقف عند هذا الحد، ففي عام 2016، فقدت الأسرة الأب، لتجد الأم نفسها وحيدة في مواجهة تحديات الحياة، ومسؤولية رعاية أبنائها، خاصة الأطفال الثلاثة من أصحاب الهمم الذين كانوا بأمسّ الحاجة إلى الرعاية والدعم النفسي.
ورغم قسوة الظروف، لم تستسلم ياسمين، بل تحولت إلى نموذج يُحتذى به في قوة الإرادة والأمل، حيث أوضحت أن أطفالها الثلاثة أحرزوا تقدماً ملحوظاً بفضل العلاج الطبيعي والرعاية المتخصصة التي وفرتها لهم المؤسسات الصحية في الدولة.
وأضافت: “اليوم، أطفالي يتفاعلون مع من حولهم، يتكلمون، يتحركون، ويستوعبون بشكل أفضل، وهذا بفضل الله، ثم بفضل الرعاية المتطورة والدعم المستمر من مختلف الجهات”.
وأشارت إلى أهمية الدعم الذي قدمته جمعية الإمارات للأمراض النادرة، مؤكدة أن الأنشطة والفعاليات التي نظمتها الجمعية كان لها الأثر الأكبر في تحسين الحالة النفسية والاجتماعية للأطفال، وخلقت بيئة حاضنة للأسر المتضررة، لتبادل الخبرات والتجارب.
وفي رسالة واضحة للشباب والفتيات، شددت ياسمين على ضرورة إجراء الفحص الجيني قبل الزواج، مشيرة إلى أنه خطوة أساسية لبناء أسر سليمة صحياً ونفسياً، والحد من انتشار الأمراض الوراثية.
من جانبها، أكدت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، أن الجمعية تبذل جهوداً حثيثة لدعم مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم، مشيرة إلى أن الجمعية تضم أكثر من 100 عضو، يمثل أصحاب الأمراض النادرة وعائلاتهم نصف هذا العدد تقريباً.
وأضافت أن مواجهة الأمراض النادرة تمثل تحدياً صحياً عالمياً، إذ تشير الأرقام إلى وجود أكثر من 10 آلاف حالة نادرة معروفة عالمياً، مشيرة إلى تفاؤلها بأن الإجراءات الوقائية، خاصة الفحوص الجينية، ستسهم في خفض معدلات الإصابة بهذه الأمراض داخل الدولة خلال السنوات المقبلة.